Vidas Raras

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    O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
    
    Vidas Raras
    
    Criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras trabalha em prol da divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de MPSs. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, que é embasada e norteada por 4 pilares:
    
    Presidente
    
    Regina Próspero é a presidente do Insituto Vidas Raras desde novembro de 2008. Ao ser procurada com pedidos de ajuda e perceber a necessidade de outros pacientes de outras patologias, decidiu expandir o trabalho da, então na época APMPS e assim, a Associação se tornou APMPS - Doenças Raras.
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