Diretor-presidente ANVISA participa de evento sobre doenças raras

Jarbas Barbosa foi um dos palestrantes do encontro #TODOSpelosRAROS, que ocorreu na Câmara Municipal de São Paulo.

Nesta quinta-feira (22/2), o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa, participou do evento #TODOSpelosRAROS, organizado pela ONG Instituto Vidas Raras e com o apoio da Câmara Municipal de São Paulo.

No encontro, Jarbas abordou o processo de registro de um medicamento   para  doenças raras no país e destacou a questão do preço do produto. “Um exemplo: existe o medicamento para doença rara, o Solires, ele era judicializado, não tinha preço no Brasil e o Ministério da Saúde gastou em dois anos, 2015 e 2016, R$ 500 milhões com a compra desse medicamento. Quando a Anvisa estabeleceu o preço, o teto com o que era praticado na Austrália, o medicamento passou a custar para o Ministério da Saúde metade do que era pago”, afirma.

O evento ocorre no mês em que se comemora o Dia Mundial da Doença Rara, celebrado em 28 de fevereiro. O objetivo foi reunir profissionais de Saúde, associações, acadêmicos e órgãos de governo para debater avanços tecnológicos e políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento das síndromes raras.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde ( OMS), são consideradas raras aquelas doenças que atingem menos de 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes.  Atualmente, existem diagnosticadas cerca de 8 mil doenças graves e 6% a 8% da população mundial tem alguma doença rara.

 

Portal ANVISA