Câmara recebe Edição do evento #TODOSpelosRAROS

A Câmara Municipal de São Paulo sediou nesta quinta-feira (22/2) o evento #TODOSpelosRAROS, organizado pela ONG Instituto Vidas Raras e com o apoio do vereador Rinaldi Digilio (PRB).

 O encontro ocorre no mês em que se comemora o Dia Mundial da Doença Rara e reuniu médicos, cientistas, pesquisadores e especialistas de todo o Brasil para debater o atual panorama, avanços tecnológicos e principalmente as políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento das chamadas síndromes raras.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, são consideradas raras aquelas doenças que atingem menos de 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes. Atualmente existem diagnosticadas cerca de 8 mil doenças graves e 6 a 8% da população mundial têm alguma doença rara.

Uma das palestrantes foi a médica geneticista e pediatra da UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo), Cecília Micheletti. Ela ressaltou que o Brasil possui desde 2014 uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, mas esse atendimento ainda não está de fato implantado no País. Ela alerta que não adianta existir um Centro de Referência se o doente não chegar até lá para ser diagnosticado.

“Para esse paciente chegar ao atendimento especializado, quem está atendendo no dia a dia, na atenção básica, precisa ter conhecimento e suspeitar [de alguma doença rara] para encaminhar para o serviço correto. Eu sempre acho que o grande problema é a informação de quem está atendendo diariamente.”

A vice-presidente da ONG Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, também ressalta a importância da informação como forma de minimizar o sofrimento dos doentes e familiares.

“Porque se você conscientizar a população sobre aquele mal, você pode combater. Todo o mal que é conhecido pode ser combatido, ou pode ser evitado”.

Luiz França/CMSP

Carmela Maggiuzzo

A coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e coordenadora do Projeto de Implantação da Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara do Estado de São Paulo, Carmela Maggiuzzo Grindler, também entende como fundamental o conhecimento, porém destaca que muitas doenças raras são de difícil diagnóstico.

Ela entende que os cientistas, professores de medicina e as Organizações Não Governamentais, que detém a informação das doenças raras, precisam ensinar os profissionais da atenção básica a identificar um paciente com doença rara.

“Esse profissional da atenção básica  não tem a obrigação de fazer o diagnóstico, mas tem a obrigação de fazer a triagem e essa é nossa proposta: habilitar e treinar essa rede de atenção de modo que possam selecionar os casos suspeitos”. 

Dificuldade no acesso aos medicamentos

Um dos graves problemas enfrentados pelos pacientes com doenças raras é o acesso aos medicamentos, que na maioria dos casos precisam ser importados e são caríssimos. O presidente da Associação Amigos pela Cura da AME (Atrofia Muscular Espinhal), Renato Trevelin, que tem um filho com a doença, está travando uma batalha judicial com o Ministério da Saúde. Ele conseguiu uma liminar para que o ministério pague os medicamentos, mas isso não está ocorrendo.

“Esses medicamentos para o governo custam R$ 1,26 milhão no primeiro ano e a partir do segundo ano R$ 630 mil. Para uma família comprar custa R$ 2,2 milhões, por causa dos impostos.”

O diretor-presidente da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) Jarbas Barbosa disse como se dá o trabalho da Agência na aprovação de medicamentos para as doenças raras e explicou que existe a preocupação com o preço. Ele esclareceu que quando é feito o registro do remédio, a Anvisa fixa o preço máximo de venda, usando como base países que tenham o PIB per capita parecido com o brasileiro.

Luiz França/CMSP

Jarbas Barbosa

“Um exemplo: existe o medicamento para doença rara, o Solires. Ele era judicializado, não tinha preço no Brasil, e o Ministério da Saúde gastou em 2 anos, 2015 e 2016, R$ 500 milhões com a compra desse medicamento. Quando a Anvisa estabeleceu o preço, passou a ser metade do que era pago.”

Projeto de Lei

Luiz França/CMSP

Rinaldi Digilio

Diante de tantos problemas e discussões que ainda precisam ser feitas a respeito das doenças raras, o vereador Rinaldi Digilio protocolou o PL49/2018, que pretende instituir no calendário da cidade de São Paulo o dia 28 de fevereiro como o Dia Municipal das Doenças Raras.

“Esse é o nosso propósito. Instituir esse dia tão importante na cidade de São Paulo para que, anualmente, haja esse debate. E também para que esse grupo de pessoas tão especiais seja cuidado com carinho.”

Para mais informações sobre as doenças raras, pode ser consultado o site www.vidasraras.org.br.

 

Reportagem: ELDER FERRARI - DA WEB RÁDIO CÂMARA

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