Sede e produção de urina em excesso podem ser sinais de uma doença rara. Fique alerta!

Com certeza você já ouviu falar em diabetes. Mas você sabia que existe um tipo de Diabetes que é raro e ainda pouco conhecido pela população e muitas vezes também entre profissionais da área de saúde? É o Diabetes Insipidus, que pode ser central, que consiste na ausência da vasopressina, o hormônio antidiurético, causando excessiva produção de urina muito diluída, a poliúria, e pode ser nefrogênico, no qual existe uma quantidade adequada de vasopressina, mas as anormalidades renais fazem com que não respondam ao hormônio.

Sede excessiva e produção de urina também excessiva são sintomas dessa doença rara que podem começar gradualmente ou bruscamente e em qualquer idade. É fundamental estar atento e procurar imediatamente um médico, pois um diagnóstico tardio pode causar uma desidratação grave, que pode levar a danos cerebrais irreversíveis ou até mesmo à morte.

“As causas são muito diversas, incluindo tumores, mutações genéticas, doenças infiltrativas”, explica o médico endocrinologista Dr. Antônio Ribeiro Júnior, que trata alguns casos de Diabetes Insipidus. Segundo ele, a incidência varia de acordo com a população estudada e ainda não há registros brasileiros que possam estimar quantas pessoas são acometidas pela doença.

O médico alerta que junto com a Diabetes Insipidus, pode vir uma outra doença rara, a Panhipopituitarismo: “uma independe da outra, mas elas podem vir acompanhadas”. É o caso da bailarina e professora de dança do ventre Roberta Ladeira, 36 anos, de Coimbra (MG). Ela conta que adquiriu as doenças após uma cirurgia e que chegar ao diagnóstico correto foi bem difícil. “Em Março de 2013, fiz uma cirurgia para retirada de um macro adenoma hipofisário supracelar, e, após a cirurgia, comecei a conviver com as sequelas: Panhipopituitarismo e Diabetes Insipidus ( Pan e DI ). Mesmo dentro do hospital, foi difícil identificar a DI, a dificuldade do diagnóstico é o problema da maior parte dos pacientes, isso prolongou minha estadia no CTI e o período da minha internação”, comenta Roberta.

A Panhipopituitarismo é uma doença endócrina rara caracterizada pela deficiência dos hormônios produzidos pela hipófise, na base do cérebro, mas pode ser precisamente pré-diagnosticada em pessoas que já tiverem lesões cerebrais traumáticas. “Há perda da libido, alteração dos ciclos menstruais, cansaço, anemia, sonolência, mal estar, pele seca, depressão, entre outros sintomas”, afirma Dr. Antônio. Os sinais e sintomas variam de acordo com os hormônios afetados e com a causa primária da anormalidade e o tratamento, tanto da Pan como da DI é feito com a reposição dos respectivos hormônios em falta no organismo pelas doenças.

É importante fazer o alerta sobre as doenças raras, pois como não são muito conhecidas, muitos pacientes podem estar saindo do hospital após uma cirurgia de retirada de tumor, por exemplo, livres desse mal, porém acometidos por Pan e DI, como sequelas da cirurgia, e nem sabem. Nesses casos, por falta de conhecimento, as doenças, que possuem tratamento, podem causar a morte por falta dele. “A falta de informação também pode matar. Eu passei por vários médicos que não sabiam sobre o assunto. Não há vida para pessoas com a PanDi sem medicação. E conseguir os remédios é uma das principais barreiras que enfrentamos após o diagnóstico dessas doenças. São medicamentos de alto custo que normalmente só são cedidos pelo governo por meio de ação judicial”, explica a paciente Roberta Ladeira, que completa: “aos remédios está atrelada não só a nossa qualidade de vida, mas a vida em si”.

Nessa luta diária, diversos pacientes se juntam para levar o máximo de conhecimento possível a todos, ajudar uns aos outros e fortalecer o movimento pela vida. “Toda essa dificuldade que ainda encontramos, essa verdade dura me fez tentar reunir por redes sociais outras pessoas como eu. São muitas crianças doentes, mães desesperadas e adultos desinformados. Estudos? Nenhum. Procurei celebridades para mostrar a nossa causa, já que eles são vistos e a gente não. Estamos organizando a Associação PANDI, temos o apoio do Instituto Vidas Raras e também já temos um padrinho de peso: o jogador de futebol do Palmeiras, Marcos Rocha, que aceitou a missão”, revela Roberta.

Marcos Rocha assumiu a missão pela causa e já divulgou com foto em suas redes sociais, declarando apoio no que puder fazer:  "Quando fiquei sabendo da campanha de apoio aos pacientes com Diabetes Insipidus, Panhipoputuitarismo e outras síndromes, me sensibilizei e resolvi ajudar. São patologias pouco populares e talvez por isso precisem de uma atenção maior da sociedade. O Instituto Vidas Raras está de parabéns pelo trabalho, ajudando outras famílias que passam por problemas do tipo. O que eu puder fazer para divulgar e apoiar, podem contar comigo", disse Marcos Rocha ao Instituto Vidas Raras.

E assim vamos seguindo a luta pela vida dos pacientes com doenças raras. Você também pode contribuir compartilhando a informação!

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