ATENÇÃO !!! Novidade !!! Linha Rara Brasil

Instituto da Criança do HC lança linha telefônica de orientação ao portador de doença rara. Não é só um 0800, é uma plataforma de atendimento com protocolos, com o expertise e parceria vindo da Raríssimas de Portugal e irá beneficiar os pacientes de doenças raras !!! 

Trata-se de uma plataforma de apoio e informação que se propõe a orientar e aconselhar pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral. A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.

A proposta da nova plataforma é aconselhar e oferecer suporte não só aos 13 milhões de indivíduos que têm doenças raras no Brasil, mas também aos seus familiares, profissionais de saúde, estudantes e professores, no intuito de incentivar o acompanhamento multidisciplinar dessas patologias, além de prevenir a recorrência de síndromes hereditárias. “Nossa expectativa é que a Linha Rara ajude a diminuir o tempo para o diagnóstico e a garantir tratamento efetivo”, comenta Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

Para alcançar esse objetivo, a Linha Rara Brasil conta com seis profissionais capacitados para dar o aconselhamento, além de um coordenador da área de saúde, que intermedia o contato com outros especialistas voluntários.

A partir do acolhimento, é realizado um breve cadastro para que o paciente receba o retorno posteriormente, em até sete dias úteis. Para responder aos questionamentos, o atendimento também conta com uma vasta base de dados da Linha Rara Portugal, além de um manual de serviços cedido pela Secretaria de Saúde de São Paulo para facilitar o encaminhamento dos pacientes.

Para receber orientação, basta telefonar no número 0800 006 7868, de segunda a sexta, das 9h às 12 e das 13 às 17h, ou escrever para linharara@rarissimas.org.br