União de Associações em defesa das pessoas com doença rara e/ou grave

Associações de Pacientes em uma só voz em defesa das pessoas com doença rara e/ou grave

ABRAM em audiência com Presidente do STF, Ministra Carmem Lúcia.

Reunião Extremamente positiva !!

A Ministra mostrou-se muito sensível e preocupada após a manifestação da sociedade civil nos últimos dias.
Uma audiência de 20 minutos que se estendeu para 45. Mostrou-se surpresa com os documentos apresentados. 
Dr. Salmo Raskin foi excepcional, argumentou em prol dos portadores de doenças raras e graves, mostrando que para muitos, uma decisão contra este rol de cidadãos, os levara à morte.
Fomos também recebidos pela CNBB, que prontamente mostrou seu apoio à nossa causa.
Agora estamos rumo ao Senado Federal onde aSenadora Ana Amélia, irá propor medidas para nos ajudar e se prontificou a encaminhar as requisições necessárias para dar andamento aos nossos pedidos." - disse Sérgio Sampaio, presidente da ABRAM.
 
A ABRAM representou neste momento, as várias associações que juntas, estão na luta pela VIDA, entre elas, o INSTITUTO VIDAS RARAS, parceiro de muitos anos de luta em prol do RAROS do Brasil.
 
#STFMinhaVIDANãoTemPreço