Redes sociais viram fonte de informação para doentes crônicos e raros

Canais são usados como troca de experiências e busca de conhecimento sobre problemas de difícil diagnóstico, mas médicos pedem cuidado

RIO - Desde criança, Thiago Arede sempre apresentou dificuldades de visão e controle motor — detalhes que não eram associados por sua família a um problema maior. Isso até 2005, quando, diante da intensificação dos sintomas e da inabilidade de médicos, que não puderam identificar a condição que afetava o então jovem de 19 anos, Simone, sua mãe, recorreu à extinta rede social Orkut para pesquisar.

Em comunidades on-line, ela chegou à suspeita de que Thiago sofria de homocistinúria, uma rara doença genética que afeta o metabolismo e provoca graves problemas em diversos sistemas orgânicos. De posse dessa informação, Simone pôde, então, buscar os médicos adequados, confirmar o seu diagnóstico e dar início ao tratamento do rapaz.

A trajetória da família Arede não é rara. Sites como Facebook e até mesmo redes sociais específicas para portadores de doenças crônicas ou raras (e para os familiares deles) têm sido crescentemente usados como fonte de conhecimento e troca de experiências. A rede brasileira EuPaciente, voltada para aproximar pacientes, seus familiares e médicos, surgiu no ano passado e já reúne cerca de 7.500 usuários. Esperança de mais informação para os afetados por condições incomuns. E alvo de reticências por parte de muitos médicos, que alertam: nada substitui o contato pessoal no consultório.

— Quando o tema é uma doença rara, as informações costumam estar soltas por aí, e é difícil encontrar um Norte. Vejo que as redes sociais, além de ampliar o alcance sobre dados importantes, também possibilitam um contato mais fácil com pessoas que passam pelo mesmo problema. Com frequência, recebo mensagens de pessoas próximas a pacientes recém-diagnosticados em busca de orientação — afirma Simone, criadora e presidente da Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH), e que hoje faz uso das redes para semear o conhecimento sobre a condição do filho e ajudar outras pessoas.

FENÔMENO GLOBAL

A importância das redes no cotidiano de pacientes é um fenômeno global. De acordo com um levantamento do Centro de Pesquisas Pew, um em cada três americanos adultos consulta a internet para buscar informações sobre a sua saúde — desses, 46% dizem que os dados on-line os levaram a procurar orientação de profissionais de saúde.

Integrante da Associação Paulista dos Familiares e Amigos de Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS), Rosely Garcia Cizotti sustenta que sites de relacionamento estão impactando, inclusive, a percepção de pacientes sobre a raridade de seus casos.

— É como se essas pessoas passassem a sentir que as suas doenças são menos raras do que pareciam. Não é que antes não existiam pessoas com essas condições, mas é que agora elas podem ser mais facilmente encontradas por meio dos sites — afirma. — Cada vez mais as pessoas chegam ao nosso trabalho pelo Facebook ou pelo Twitter, e conseguimos encaminhar as suas demandas para médicos e retornar com orientações.

A funcionária pública Ana Veríssimo é outra que conta só ter conseguido chegar ao diagnóstico de esclerodermia da filha — uma doença crônica que provoca o endurecimento da pele e dos membros — por meio das redes. Hoje, além de repassar orientações sobre essa condição, ela utiliza o Facebook e o Twitter para aumentar a percepção pública sobre a doença.

Por meio da sua atuação na rede social de Mark Zuckerberg — há dois anos ela criou uma página sobre a doença que, hoje, reúne 1.300 participantes —, Ana conseguiu o apoio de deputados do Estado de São Paulo para oficializar o 29 de junho como o Dia de Conscientização da Esclerodermia, no ano passado.

— As redes sociais têm me permitido chamar a atenção pública para a doença. Hoje, repasso orientações a outras pessoas necessitadas e tento estimular a realização de pesquisas científicas no Brasil sobre essa condição, a partir de campanhas nacionais — explica. — Consigo ter contato até com pacientes e pesquisadores de fora do país, o que acaba trazendo novas informações para a nossa comunidade.

INICIATIVA BRASILEIRA

Criada no ano passado pelo empresário Carlos Paludo, inspirada no site americano Health Keep, a rede brasileira EuPaciente permite que seus usuários monitorem o avanço da doença, troquem mensagens com outros portadores da mesma patologia, obtenham informações e orientações e descubram contatos de associações.

— Pesquisando em blogs e sites voltados para patologias específicas, entendemos que havia uma demanda por um ambiente digital seguro de troca de informações em que os pacientes fossem os protagonistas — conta Paludo. — Assim surgiu o site, e, a partir dele, temos visto como é importante essa troca de informações e experiências entre aqueles que estão em tratamento ou que cuidam de alguém nessa condição. É algo que realmente ajuda na melhora das pessoas.

Usuária da EuPaciente desde o ano passado, a assistente social Cláudia Pereira de Souza, de 31 anos, diz que tem achado o site bastante interessante por lhe permitir monitorar a sua evolução e apoiar outras pessoas que, como ela, sofrem de depressão.

— Costumo acessar o site ao menos uma vez por semana, para registrar depoimentos sobre a minha situação e, assim, poder acompanhar a minha evolução. Além disso, a grande sacada da rede é a questão da troca com outros pacientes: já tive a oportunidade de conversar sobre alternativas de tratamento, que pude levar ao médico para ele avaliar se eram adequadas ao meu caso.

Para ela, esse apoio mútuo encontrado no EuPaciente e em outras redes acaba sendo benéfico para a sua condição:

— Quando você ajuda o outro, de certa forma isso também ajuda no processo. Faço uso e acho realmente muito bom. É uma forma benéfica de usar as redes sociais, não só para entretenimento, mas para uma utilidade prática.

RESSALVAS MÉDICAS

No Brasil, ainda que não existam dados consolidados sobre o uso das redes para fins de saúde, a tendência já é notada nos consultórios. No entanto, apesar de reconhecerem que há aspectos benéficos na prática, profissionais de saúde afirmam que os usuários precisam tomar cuidado com as informações que levantam na web.

— O lado positivo é a democratização da informação. No entanto, é preciso cautela, já que, em geral, nesses espaços digitais não é possível verificar a qualidade das informações. Então, é importante que o paciente, ou o seu familiar, tenha em mente que qualquer dado adquirido on-line deve ser avaliado pelo profissional de saúde que cuida da pessoa — afirma Rodrigo Leite, diretor dos ambulatórios do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo (IPq - HCFMUSP)

No entanto, Leite faz uma autocrítica a própria comunidade médica quanto à maneira que lidam com o ambiente on-line: — Acho que nós, médicos, pecamos por ter pouca presença nesses espaços digitais. Faltam redes ou sites capitaneados por profissionais de saúde, que assegurem uma certa credibilidade a eles. Nesse sentido, a proposta da rede EuPaciente me parece boa, porque procura aproximar pacientes e médicos.

Diretor do departamento de novas tecnologias da Sociedade Brasileira de Diabetes — segunda condição mais popular na rede EuPaciente —, o endocrinologista Marcio Krakauer vê como benéfica a troca de informações on-line entre pacientes, mas também faz as suas ressalvas quanto ao uso desses sites:

— É um fenômeno que cresce a cada dia, e que tem o seu lado bom. Mas é importante que os dados obtidos on-line sejam filtrados pelo paciente com um ou mais médicos — afirma ele, que também costuma acompanhar alguns grupos virtuais sobre diabetes, mas sem dar palpites. — Meu conselho é: leia tudo, ouça tudo, registre tudo, mas não faça nada. Não sem antes levar as informações ao médico.