Projeto mundial Expression of Hope encoraja pacientes com doenças raras

Projeto mundial Expression of Hope encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte.

 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”,

afirma Jamie Ring, vice-presidente de programas humanitários da Genzyme Corporation. “Por meio do programa Expression of Hope, qualquer pessoa cuja vida foi impactada por uma DDL é convidada a utilizar o poder das artes para compartilhar sua história com o mundo. Nosso objetivo é utilizar esse trabalho para ajudar a sociedade a aprender sobre o impacto dessas doenças e apoiar os pacientes.”

O Expression of Hope está na terceira edição e já conta com centenas de obras em seu acervo. Dessas, várias são de brasileiros, como Maicon de Souza, considerado um dos destaques da edição de 2010. Para ele, o projeto foi uma ótima maneira de transmitir seu sentimento de conviver com a doença de Gaucher. “Fiz um autorretrato fotográfico e trabalhei com cores. Acredito ter conseguido passar na obra essa minha vontade de ter uma vida normal, com qualidade. E também mostrar que quem tem uma doença rara é uma pessoa comum. Não somos diferentes, somos somente poucos dentro de uma grande população.”