Pais de Cristhopher, que tem doença rara, fazem campanha para que ele volte a sorrir.

Os pais de um adolescente de 16 anos, moradores de Lins (SP), que sofre de uma doença rara estão realizando uma campanha para arrecadar fundo para um tratamento inovador que envolve células-tronco e é realizado no Peru.

Cristhopher do Nascimento tem leucodistrofia metacromática, uma doença raríssima, que impede que os estímulos mandados pelo cérebro cheguem aos membros do corpo e também a fala.
De acordo com os pais, ele era uma criança normal até os 5 anos. Crescia saudável e era bastante ativo. Mas pouco depois, os pais começaram a perceber mudanças no comportamento dele. “Ele começou a ter dificuldade para pegar um copo, começou a cair, ele foi regredindo, não usava fralda e passou a usar, porque ele não conseguia mais se controlar, aí eu percebi que tinha algo errado”, conta a mãe Tatiana do Nascimento Amigo.
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Pais de crianças com doença rara lutam para conseguir tratamento
Depois de dezenas de exames, eles receberam o diagnóstico. Cristhopher perdeu muito peso e a família que morava em São Paulo tentou todo tipo de tratamento, inclusive com pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo. Mas, depois eles decidiram vir morar no interior em busca de melhorar a qualidade de vida do filho, já que a expectativa de vida nesses casos é de 2 a 4 anos, mas Cristhopher tem sido forte.
Até os 5 anos, o adolescente se desenvolveu normalmente (Foto: Reprodução / TV TEM)
Até os 5 anos, o adolescente se desenvolveu
normalmente (Foto: Reprodução / TV TEM)
Depois de 12 anos dessa luta incansável dos pais para buscar tratamento uma nova esperança surgiu. Os pais descobriram que duas crianças no Brasil conseguiram um tratamento com células-tronco que é feito no Peru por um médico americano. O procedimento tem um custo total de mais de R$ 100 mil, considerando que ele terá que ficar no país por pelo menos uma semana. “Agora a luta é fazer campanhas, para a gente conseguir angariar esse recurso para tentarmos esse tratamento que nós já sabemos que deu certo com duas crianças ”, afirma o pai Ademir Amigo Júnior.
A mãe vive para cuidar do filho, enquanto o pai trabalha e luta para arrecadar dinheiro para o tratamento. A família se mune de uma força desmedida para voltar a ver Cristhopher a sorrir. “Eu acho que a gente tem uma boa chance de ver ele rir de novo, de ser uma criança normal de novo”, destaca o pai. "A gente tem fé que vamos conseguir arrecadar esse dinheiro para realizar esse tratamento e dar uma qualidade de vida melhor para ele", completa a mãe.
A família pede contribuições de qualquer valor que podem ser depositadas em uma conta no Banco do Brasil agência 6600-1, conta poupança 8667-3, com variação 51.

Sobre a doença
A leucodistrofia metacromática é uma doença genética que causa a destruição da mielina, um tipo de proteção do nervo que permite que o estímulo se propague. Ela causada pela falta de produção da enzima conhecida como arilsulfatase A e tem como principais sintomas a perda da coordenação motora, da habilidade de andar, falar, ouvir, enxergar e interagir.
A estimativa é de que a leucodistrofia ocorra em 1 para cada 100 ou 200 mil nascimentos, sendo encontrado no mundo todo, no entanto, não há dados estatísticos dos casos no Brasil. Um dos tratamentos efetivos é o transplante de medula óssea, mas ele deve ser realizado antes do aparecimento dos sintomas da doença, o que dificulta esse tipo de tratamento.