Pacientes com epidermólise bolhosa convivem com o preconceito

Doença, que não tem cura nem tratamento, causa fragilidade na pele, podendo criar bolhas por mínimos traumas.
Por Leopoldo Rosa

A dona de casa Janaina Rodrigues conversou com a reportagem da CBN na véspera de uma cirurgia. Ela saiu de sua casa no estado do Rio de Janeiro para fazer o procedimento em São Paulo.

Janaina tem no corpo as marcas de uma doença que lhe acompanha a vida inteira: a epidermólise bolhosa. Essa enfermidade, que atinge, em média, 50 pessoas a cada 1 milhão, causa fragilidade da pele, que pode se romper ou criar bolhas por mínimos traumas como uma batida ou um ralado. No caso de Janaina, que possui uma das formas mais graves da doença, a cirurgia é para corrigir uma distrofia nos dedos, que ficaram tortos por consequência da epidermólise.
As mudanças na aparência, especialmente as bolhas no corpo, atraem olhares e muito preconceito. Quem tem epidermólise bolhosa conta que passa a vida tendo de explicar a doença aos outros e, principalmente, esclarecer que ela não é contagiosa. Em 2013, a coreógrafa Débora Colker quase foi impedida de embarcar num voo no aeroporto de Salvador porque estava com o neto de 3 anos que tem epidermólise. Ela só conseguiu embarcar depois que uma médica convenceu o comandante de que a doença não era transmissível. O caso não é isolado.
Monique Cristina tem apenas 15 anos. Ela foi diagnosticada com menos de dois meses de vida. A mãe, Elaine Pimenta, na época com 21 anos, teve uma série de dificuldades para lidar com a doença da filha, mas diz que sempre encorajou a menina a não ter vergonha.
Não existe um tratamento para quem tem epidermólise bolhosa. Os medicamentos servem para controlar os males causados pela doença. O dermatologista Jaime de Oliveira Filho diz que os pacientes também precisam manter a pele sempre protegida e hidratada e evitar situações que possam causar traumas.
Monique conta que, andar de bicicleta, por exemplo, é algo que ainda não faz, por medo de se machucar e causar traumas na pele. Apesar desse medo e cuidado, a adolescente revela maturidade ao contar como lida com a pior e mais nociva consequência de sua doença: os outros.

A APMPS/DR é parceira da Associação de pacientes de Epidermólise Bolhosa, tem a Cláudia Portela, presidente desta associação, representando esta patologia na Exposição de Doenças Raras Eu luto pela VIDA, com um painel com sua foto e um breve histórico, mostrando que é possível vencer barreiras.

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