Mesmo com decisão da Justiça, criança com síndrome rara continua sem remédio no DF

Governo culpa falta de verba pelo problema

A família de uma menina de 11 anos reclama da falta de um remédio na farmácia de alto custo da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.

Debora Camily Gonçalves sofre com uma doença rara e sem cura, a Síndrome de Hurler. Segundo a família, o medicamento está em falta desde dezembro de 2014.

A garota, que nasceu aparentemente saudável, começou a ter sinais da doença aos três anos. Desde então, ela usa cadeira de rodas para se locomover.

Ela consegue controlar a doença desde que ganhou na Justiça o direito de receber o medicamento pelo GDF usado para evitar a progressão da doença.

De acordo com um documento elaborado pelo médico responsável pelo acompanhamento da doença, Debora corre sérios riscos. A interrupção do tratamento pode acarretar em cegueira, insuficiência cardíaca e respiratória.

Os pais de Debora estão sem trabalhar e sem condições de pagar pelo medicamento. Aflita, a mãe da garota, Mércia Gonçalves, fala da situação da filha.

— A doença não para, é progressiva. A gente não vê por fora, mas por dentro, ela está agindo. Fica difícil pra gente. O governo fala que não tem verba.

A Secretaria de Saúde do DF informa que o remédio não faz parte da lista do Ministério da Saúde de medicamentos obrigatórios a serem disponibilizados pelo GDF. Débora tem o direito por uma determinação judicial.

Um processo emergencial foi aberto para a compra do remédio, pois devido à falta de verba no final da gestão passada, a aquisição foi interrompida.