Mãe luta para cuidar das filhas com doença rara que cria segundo esqueleto em Valadares, MG

Doença que cria ‘segundo esqueleto’ atinge 1 entre 2 milhões de pessoas.

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença pouco conhecida. 

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) ou 'segundo esqueleto'. Essa é a doença que duas jovens de 17 e 20 anos enfrentam desde a infância em Governador Valadares, no Leste de Minas Gerais. A doença rara, que atinge um entre 2 milhões de nascidos vivos, faz com que os músculos, tendões, cartilagens e todo tecido fibroso se transforme em ossos, formando assim um esqueleto 'extra' no corpo.


Segundo a mãe das duas jovens, Maria das Dores, as filhas tiveram uma infância normal, mas aos 7 e 10 anos de idade começaram dar sinais que tinham um problema semelhante ao do pai. Carlos Marinho também enfrentou a FOP e morreu há 5 anos, aos 49 anos. Agora, Maria das Dores luta para que as filhas tenham uma qualidade de vida melhor e que os médicos encontrem a cura para a doença. “Minhas filhas vivem numa prisão. Gostaria muito de dar um conforto para elas. É muito triste para uma mãe ver duas filhas nessa situação. Elas precisam de uma alimentação especial, para terem mais resistência, de medicamentos como analgésicos e antinflamatórios que são caros e com os recurso que tenho, infelizmente não consigo comprar”, lamenta Maria das Dores.

Sintomas
O médico ortopedista Walter Pettersen destacou que uma das características da doença é o defeito nos dedos dos pés, conhecido por joanetes. Ainda de acordo com o médico, por ser uma doença progressiva, não é possível detectar nenhum sinal da doença durante os primeiros exames realizados nos recém-nascidos.
“Essa doença faz com que os movimentos fiquem restringidos. Na verdade vai se criando um esqueleto dentro do outro. É uma doença genética, porém, não é hereditária. Os pacientes já nascem com essa doença que pode ser descoberta por meio de uma deformidade congênita nos dedões dos pés”, explicou o ortopedista.
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença pouco conhecida no Brasil, uma vez que ocorre em uma criança a cada 2 milhões de nascidos vivos. Os portadores da doença não podem tomar nenhum tipo de injeção na pele, não podem cair, ser submetidos a cirurgias ou qualquer tipo de processo que envolva os músculos, tendões e todo tecido conjuntivo do corpo, pois acelera o crescimento de um 'segundo esqueleto' no portador. A medicina desconhece um tratamento ou medicamento que possa curar ou impedir o crescimento dos ossos no corpo.
“É uma patologia rara. A principal consequência desse problema é a limitação os movimentos do paciente. Então, à medida que os músculos, tendões vão calcificando ela vai perdendo a mobilidade. Infelizmente, ainda não há cura para essa doença e a perspectiva de vida para os pacientes é de no máximo 40 anos", esclarece o médico.
Pettersen explica ainda que a doença é autossômica dominante, ou seja, não são os pais que passam para os filhos. Já o paciente pode transmitir para o filho, em 50% das vezes.“O meu marido só descobriu o que tinha em um encontro que participamos no ano 2000, em São Paulo com médicos do exterior. Na época eles nos falaram que era uma doença rara e que não tinha muitas informações. Nós já tínhamos os nossos três filhos, o mais novo de 14 anos passou por exames e não tem a doença”, contou Maria das Dores.

Problemas respiratórios

Segundo o médico ortopedista, geralmente a principal causa de morte neste tipo de situação é devido a problemas respiratórios. "Nossa maior preocupação é com a respiração dos pacientes, porque com passar dos anos os movimentos ficam tão limitados a tal ponto deles não conseguirem respirar, elas vão precisar de um suporte”.
Walter Pettersen ainda ressalta que aunto antes a doença for diagnosticada melhor será a qualidade de vida dos pacientes. “Quanto mais cedo se descobre, melhor. As pacientes precisam passar por fisioterapia, e com os medicamentos é possível amenizar os problemas e os transtornos causados pela doença”, esclarece o ortopedista.
Agora Maria das Dores se agarra em um fio de esperança e pede ajuda para conseguir amenizar o sofrimento das filhas. “Fico imaginando o dia que o telefone vai tocar e o pessoal dos outros países que tiveram comigo, com meu marido e com as minhas filhas no encontro em São Paulo falem que têm alguma novidade ou uma cura. Enquanto isso, busco ajuda porque não tenho condições financeiras de dar uma qualidade de vida melhor para minhas filhas”.

Foto: Diego Souza/G1