Expression of Hope III: Exposição itinerante tem início no segundo semestre

Projeto mundial encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia.

CAMBRIDGE, Mass. – A Genzyme, empresa de biotecnologia do Grupo Sanofi, anunciou os trabalhos artísticos escolhidos para participar da exibição itinerante e da galeria online Expression of Hope.

O projeto mundial Expression of Hope (Expressão de Esperança) tem como objetivo ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte produzidas por aqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto Frank Rodriguez, portador da Doença de Pompe, Bélgica.

“Eu tenho quase 40 anos, e sempre tive medo de ter filhos. Não porque não goste deles, ao contrário! Mas porque eu tinha medo de transmitir minha doença. Graças aos médicos, e à minha paciente mulher, eu sou agora o pai orgulhoso de uma pequena Eva. Ela tem agora dois anos e meio. E estou fazendo o possível para ser o melhor pai e ajudá-la a escrever a história de sua vida. Hoje ela começou um novo capítulo. Este é o primeiro dia na escola. ”

Desta vez, as 25 peças escolhidas farão parte da exposição realizada no Genzyme Center em Cambridge, Massachusetts. Posteriormente viajarão durante o resto do ano e, em 2016, serão exibidas em eventos de pacientes e conferências de todo mundo, inclusive na América Latina. Em sua terceira edição, o Expression of Hope contou com a participação de 168 peças selecionadas por um conjunto de artistas profissionais de Massachusetts, incluindo os do programa da Lesley University’s Expressive Therapies, do museu DeCordova, do Massachusetts College of Art e do Rocky Neck Arts Colony.

No total, são mais de 500 peças recebidas desde o início do programa, em 2006. Dessas, várias são de brasileiros, como Maicon de Souza, considerado um dos destaques da edição de 2010. Para ele, o projeto foi uma ótima maneira de transmitir seu sentimento de conviver com a doença de Gaucher. “Fiz um autorretrato fotográfico e trabalhei com cores. Acredito ter conseguido passar na obra essa minha vontade de ter uma vida normal, com qualidade. E também mostrar que quem tem uma doença rara é uma pessoa comum. Não somos diferentes, somos somente poucos dentro de uma grande população.”

No Brasil, estima-se a existência de 20 mil a 25 mil pessoas com DDLs, segundo dados internacionais que incluem os 70 diferentes tipos. As doenças de depósito lisossômico, também conhecidas como doenças de depósito de lipídios, são um grupo de patologias metabólicas hereditárias em que os materiais graxos (lipídios) se acumulam em várias células e tecidos do corpo. Pessoas com esses transtornos ou não produzem o suficiente de uma enzima necessária para quebrar (metabolizar os lipídios) ou produzem enzimas que não funcionam corretamente. Ao longo do tempo, o acúmulo de lipídios pode levar a danos celulares e de tecidos, em especial no cérebro, sistema nervoso periférico, fígado, baço e medula óssea. Exemplos de DDL incluem as doenças de Gaucher e de Fabry, MPS e Pompe.

Para conhecer mais sobre o projeto e as obras de arte, acesse www.ExpressionOfHope.com.