APMPS/DR representa o Brasil no II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras

Ontem começou o II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras na Moita (Portugal)

Várias associações trabalham tendo como experiência as boas práticas no trabalho com as enfermidades pouco frequentes ou raras.

No dia de ontem começou o II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras na Moita (Portugal). Uma iniciativa da Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (ALIBER) criada no ano passado na primeira edição do Congresso.

 

Na ocasião, a federação Portuguesa de Doenças Raras (FEDRA) havia organizado estas jornadas onde se trabalham tendo como experiência as boas práticas no trabalho com Doenças Raras. A promoção e defesa dos direitos, os projetos inovadores de política social, o fortalecimento das associações e as redes de coordenação entre os seus representantes. Criar um espaço de intercâmbio e convivência entre as associações participantes, partilhar ações concretas em matéria de ação social e política, enfatizar a importância do trabalho contextualizado e sensibilizar a sociedade sobre as Doenças pouco frequentes, são alguns dos objetivos deste encontro.


Nos primeiros dias, ontem e hoje, o congresso está reservado a membros da ALIBER, sendo apresentados os trabalhos dos paises participantes como Argentina, Brasil, Colômbia, Equador, Espanha, Guatemala, México, Portugal, Uruguai e Venezuela. Ainda no dia de hoje será apresentado um workshop sobre gestão e liderança para os participantes.


Amanhã o Congresso será aberto e será abordado, entre outros temas, a situação das pessoas com enfermidades pouco frequentes ou raras na Europa e a profissionalização de uma associação de pacientes onde se falará sobre o assessoramento institucional e jurídico, financeiro e organizacional, a inovação e manutenção da comunicação e relações institucionais, entre outos.

Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (ALIBER)

A ALIBER foi criada em 2013 com o objetivo de compartilhar experiências e ajudar a melhorar a situação dos 35 milhões de pessoas que sofrem um doença rara na iberoamerica.
A meta da ALIBER é melhorar a situação da desigualdade pela qual atravessam as pessoas com DR na iberoamerica e conhecer sua problemática real. A Aliança busca trabalhar conjuntamente com outras entidades e governos para avançar nos direitos e melhoria da qualidade de vida das familias com doenças raras.
Formam a Aliança: Argentina, Brasil, Colômbia, Equador, Espanha, Guatemala, México, Portugal, Uruguai e Venezuela.
As organizações impulsoras da Aliança estão trabalhando de maneira coordenada entre Europa e América Latina para estabelecer uma linha de trabalho conjunta entre os países de lingua espanhola e portuguesa que permita melhorar a realidade das famílias com doenças raras, esperando que mais países se juntem a esta Aliança no futuro.

Maria Tome; Rebeca Simón
Depto de Comunicação e Captação de Recursos- FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras
Tradução: Rosely Maria - APMPS/DR