ALERTA aos pacientes, pais, amigos e parentes de pacientes com MPS

COMENTE AQUI --> http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=16312

ALERTA URGENTE!
PRECISAMOS DE AJUDA DE TODOS VOCÊS: PAIS, PACIENTES, AMIGOS E PARENTES DE MUCOPOLISSACARIDOSES.

Recentemente soubemos que as MUCOPOLISSACARIDOSES não terão a devida atenção do Ministério da Saúde e que nossos medicamentos não serão incorporados no SUS mais uma vez. Temos somente ate o dia 30 de outubro para mudar essa triste realidade e por isso precisamos da ajuda de cada um para juntos mudarmos essa história.

 

Até 13 anos atrás, convivíamos com a dura realidade de um diagnóstico em que o sofrimento e um final doloroso seriam inevitáveis. Gracas a Deus, com a chegada dos tratamentos, nossas perspectivas se transformaram e hoje percebemos que a doença se tornou o menor dos problemas diante do descaso do Governo. Vocês acompanham nossa luta pela VIDA e NÃO tem sido fácil, mas é melhor com vocês nos apoiando. É UMA CHANCE ÚNICA. VAMOS FAZER BARULHO PARA TODOS PARTICIPAREM!

COMO AJUDAR?

Qualquer pessoa, com ou sem estudo, simples ou não, pobre ou rica, TODOS podem ajudar. Acesse o link, preencha o formulário e diga em suas palavras pq determinada doença merece mais atenção. Vale lembrar que as MUCOPOLISSACARIDOSES precisam entrar em protocolo clínico (REGULAMENTAÇÃO), por isso pedimos que pais, pacientes, parentes e amigos de pacientes façam seus comentários e contribuições no link. MANDEM SEUS COMENTÁRIOS E COMPARTILHEM ESSA INFORMAÇÃO!

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