Atividades

Norteada pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras, as principais atividades são:

  • ✓ Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
  • ✓ Melhorar o diagnóstico no Brasil.
  • ✓ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
  • ✓ Despertar a sociedade para o problema.
  • ✓ Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
  • ✓ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
  • ✓ Intensificar parcerias institucionais.
  • ✓ Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
  • ✓ Cobrar apoio institucional do governo.
  • ✓ Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
  • ✓ Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
  • ✓ Aconselhamento e apoio jurídico;
  • ✓ Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
  • ✓ Promover o voluntariado.