Atividades
Norteada pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras, as principais atividades são:
- ✓ Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
- ✓ Melhorar o diagnóstico no Brasil.
- ✓ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
- ✓ Despertar a sociedade para o problema.
- ✓ Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
- ✓ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
- ✓ Intensificar parcerias institucionais.
- ✓ Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
- ✓ Cobrar apoio institucional do governo.
- ✓ Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
- ✓ Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
- ✓ Aconselhamento e apoio jurídico;
- ✓ Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
- ✓ Promover o voluntariado.