Podemos te Ajudar

A Associação Paulista Familiares e Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras - APMPS-DR, fundada em 5 de julho de 2001, é uma entidade civil, de

fins sociais, sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadoras de síndrome rara e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

O principal objetivo, é oportunizar acompanhamento individual e em grupos nas áreas de psicologia, fisioterapia e serviço social buscando a melhoria da qualidade de vida através de apoio individual, orientação familiar referente às limitações e potencialidades de cada pessoa com deficiência, incluindo os familiares em uma rede de apoio que viabilize o enfrentamento das dificuldades e obstáculos com a descoberta de potencialidades e oportunidades.

Há tratamento, há medicamentos. O único fator que falta é o compromisso das autoridades competentes de agilizar os procedimentos necessários para facilitar o acesso dos portadores a esses medicamentos e ao diagnóstico rápido da síndrome. Muitos brasileiros, que no momento estão com uma sentença de morte sobre suas cabeças, ficariam muitos felizes e aliviados se encontrarem vozes que se levantem em defesa do sagrado direito à vida, garantido pela nossa Constituição.

Os pacientes Brasileiros portadores de uma doença rara têm enfrentado, ainda, dificuldades para obter atendimento nas terapias de apoio (para tratamento dos sintomas), que permitem melhorar a qualidade de vida dos mesmos, incluindo-se entre elas a terapia pulmonar, a fonoaudióloga, hidroterapia, fisioterapia etc. Seguradoras e planos de saúde recusam-se a custear esses tratamentos sob alegações diversas, tornando necessário rever a regulamentação para esses casos determinando a cobertura dos tratamentos necessários aos portadores de doenças genéticas raras.

Hoje a APMPS-DR conta com uma infra-estrutura de profissionais voluntários que trabalham para uma melhor qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.

Se precisa de ajuda, ligue para (11) 2414-3060 ou envie um e-mail para apmps@apmps.org.br .

Temos prazer em ouvir suas dúvidas e ajudar no que for possível! Compartilhe com a gente as suas incertezas e vamos em frente!