MPF/PI propõe ação para garantir medicamento a criança com doença grave e rara

Remédio foi prescrito por médica do SUS.

O procurador da República no Piauí Tranvanvan Feitosa ingressou com uma ação civil pública contra a União, o estado do Piauí e o município de Teresina

 (PI) para que seja fornecido imediatamente o medicamento  Naglazyme 1mg/mL (Arilsulfatase B), a uma criança de 13 anos acometida de grave e rara doença denominada Mucopolissacaridose tipo VI. A doença é degenerativa e o medicamento foi prescrito por médica do Sistema Único de Saúde (SUS).

A ação tem base em procedimento administrativo instaurado na Procuradoria da República no Piauí em razão de representação na qual se pede a intervenção do Ministério Público Federal para assegurar o fornecimento do referido medicamento. O representante legal da criança portadora da doença alegou não ter condições financeiras para adquirir o medicamento em razão do seu alto valor, pelo que solicitou a dispensação do mesmo junto à Secretaria de Saúde do Piauí, mas não fora atendido.

Conforme atestam relatórios médicos, a criança apresenta graves e progressivos problemas físicos e fisiológicos e perda visual abrupta importante desde maio de 2005, porém, tem desenvolvimento cognitivo adequado para sua idade, apresentando-se sociável e cooperativa. Segundo a Secretaria Estadual de Saúde, o medicamento solicitado não consta da relação de medicamentos excepcionais do Ministério da Saúde e não tem registro na Anvisa.

Todos os laudos médicos comprovam a gravidade da doença, assim como a necessidade urgente de tratamento terapêutico, por meio do medicamento prescrito por médica do SUS. Segundo o procurador Tranvanvan Feitosa, o poder público deve ser compelido a fornecê-lo, já que a Constituição Federal de 1988 define a saúde como “direito de todos e dever do Estado”, a ser garantido mediante a adoção de políticas públicas voltadas para a redução do risco de doença e de outros agravos e para o acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Sobrevida - Para o MPF a Secretaria de Saúde do Piauí usa argumento desumano e ilegal, ao não dispensar medicamentos de alto custo a certas crianças, ainda que garantidor apenas de sobrevida, e não de cura. Para justificar o não fornecimento do medicamento, o estado do Piauí argumenta que “trata-se de um paliativo”. Entretanto, essa alegação não basta, pois há outros remédios, como o destinado para tratamento de Aids, inclusive fornecido pelo estado, que não são curativos, mas mantenedores da qualidade de vida

O procurador ressaltou ainda que o medicamento objetiva garantir sobrevida à criança portadora de grave síndrome e que a sua falta  poderá acarretar o óbito da menor, uma vez que são rápidas e progressivas as complicações causadas pela doença. Garantindo-se o medicamento, a criança poderá desenvolver suas atividades cotidianas, sendo-lhe assegurado o seu direito à vida e efetivando o princípio da dignidade da pessoa humana.

Na ação o MPF, pede a antecipação de tutela (liminar), determinando ao estado do Piauí, ao município de Teresina e à União que adotem de imediato todas as medidas administrativas necessárias ao fornecimento, em caratér de urgência, por meio de importação ou não, do medicamento N-acetylgalactosamine 4-sulfatase (rhASB) 1mg/mL (Naglazyme), nos quantitativos que se façam necessários de acordo com prescrição médica, e disponibilização imediata e contínua, para tratamento ambulatorial da menor.

Segundo Tranvanvan Feitosa, a medida justifica-se em decorrência da evidente demora por parte dos entes públicos na adoção de providências efetivas para o fornecimento do medicamento que visa salvar a vida da criança e, principalmente, porque a enfermidade é degenerativa, podendo a qualquer momento, precipitar-se em complicações irreversíveis, se não adotado o tratamento de reposição enzimática pleiteado. 

A doença - Também denominada Síndrome de Maroteaux-Lamy, consiste em distúrbios hereditários de armazenamento lisossômico em que há acúmulo de mucopolissacarídeos não-degradados em células e tecidos. Essas moléculas de alto peso molecular, também chamadas de glicosaminoglicanos, estão normalmente presentes na matriz celular. Por deficiências enzimáticas não são degradadas, acumulando-se em vários órgãos. A doença caracteriza-se por alterações somáticas graves e poucas alterações mentais e por ser potencialmente fatal deve ser tratada com urgência.


Paulo Gutemberg
Assessoria de Comunicação
Procuradoria da República no Piauí