Doenças raras sem a cobertura do SUS é o dilema de dezenas de famílias mineiras

Imagine se você descobrisse que o seu filho tem uma doença devastadora e rara. E, pior, sem cura e com tratamento com custo mensal superior a R$ 100 mil. O que faria? Essa é a situação de, pelo menos, 72 famílias cadastradas na Associação Mineira de Mucopolissacaridose ou MPS (Ampag). Segundo portaria do início deste ano, assinada pelo ministro da Saúde, José Gomes Temporão, o diagnóstico e o tratamento de problemas genéticos raros como esse já deveriam ser oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, o que acontece é que o medicamento só é distribuído pelo Governo após determinação judicial. Isso porque, seis meses depois da publicação da portaria, ela não foi regulamentada, ou seja, não se definiu quem pagará a conta da implantação da genética no SUS.
 
Além da MPS, estima-se que outras centenas de doenças genéticas estão na lista aguardando que o exemplo da Doença de Gaucher, cujo medicamento é fornecido pelo Governo, seja seguido. Porém, é o próprio sucesso desse tratamento, implantando no Brasil em 1995 pelo médico Rogério Vivaldi, que assusta as autoridades brasileiras. Segundo Vivaldi, o Governo teme que os gastos com essas doenças cresçam na mesma escala em que cresceu o número de pacientes diagnosticados com Gaucher nos últimos anos. “Quando se descobriu o tratamento, o número de pacientes girava em torno de 20, 30, agora já são 600. Mesmo assim, o que é gasto com Gaucher é uma fração centesimal do que se gasta com Aids e no nosso caso não há desperdício”, diz.
 
A exemplo dos doentes de Gaucher, que precisam fazer a reposição enzimática a cada 15 dias pelo resto da vida, Miriam Gontijo tem um filho que sofre da MPS VI e, a cada duas semanas, passa duas horas no hospital público de Moema, na região Centro-Oeste de Minas, para fazer uma infusão. Ela e mais 38 mães conseguiram esse direito com uma ação judicial. Antes disso, no entanto, Miriam viu morrer cinco crianças com a mesma doença. “A nossa luta hoje é que o Governo tome consciência de que a gente precisa do medicamento, que ele negocie com as empresas multinacionais e pague pelo tratamento”, diz a presidente da Ampag.
 
Para o professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG e coordenador do Serviço Especial de Genética do Hospital das Clínicas, Marcos Aguiar, sem a “implantação” da genética no SUS, quem perde não é apenas os portadores de doenças raras, mas uma parcela muito maior da população. “Embora o Brasil seja um dos primeiros países a ter genética, até hoje ela não é reconhecida pelo SUS. Não temos médicos geneticistas no sistema único de saúde, os testes genéticos não são pagos pelo Governo e, com isso, os diagnósticos ficam restritos a hospitais universitários federais, como os nossos”, disse o médico, que lembrou que hoje a fila de pacientes em busca de diagnósticos genéticos gira em torno de cem pessoas, que depois terão ainda que lutar pelo tratamento de certas doenças. “Se o Governo liberasse os exames de diagnóstico de apenas três síndromes (Prader-Willi/Angelnan, Síndrome de Williams e velocardiofacial) já aliviaria em muito a demanda, que hoje tem uma fila de aproximadamente cem pacientes à espera de diagnóstico”, completou.
 
Questionadas, as secretarias de Saúde de BH e de Minas alegam que não é possível oferecer os tratamentos específicos porque eles são caros. Para compensar, as duas secretarias citam como avanço a realização disseminada do teste do pezinho. Porém, como lembra a professora Juliana Gurgel, chefe do serviço de Neuropediatria do Hospital das Clínicas, este teste é capaz de identificar apenas quatro doenças genéticas, enquanto o exame particular já identifica 30. “Aqui no Hospital das Clínicas já estamos estudando um teste que é capaz de identificar riscos de câncer de colo de útero e mama a partir da genética. Isso pode ser um avanço, mas precisa chegar ao alcance das pessoas”, diz.
 
Fonte:
Franciele Pereira - Especial para o Hoje em Dia