Projeto de Lei do Senado 530

Projeto de Lei do Senado n° 530, DE 2013, Institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde; altera a Lei nº 6.360, de 23 de setembro de 1976, para dispor sobre registro e importação, por pessoa física, de medicamentos órfãos; e altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para prever critério diferenciado para avaliação de medicamentos órfãos.
 
A Política Nacional para Doenças Raras será implementada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) de forma descentralizada, integrada e articulada entre os entes da Federação, e abrangerá, entre outras, as seguintes ações:
 
I – elaboração de plano de ação anual;
II – previsão de recursos orçamentários, em cada esfera de governo;
III – criação de centros de referência para a atenção à saúde de pessoas com doenças raras.