Doenças Raras: Contribuições para uma Política Nacional

Falta uma Política Nacional e, na ausência dela, sobram preconceitos e equívocos. Da parte dos governos, ao suporem que podem examinar uma questão como esta atentos apenas aos custos. E, pior, tomando como base informações que não correspondem à realidade.

Da sociedade, ao presumir que os governos negligenciam o enfrentamento da questão apenas por falta de sensibilidade ou respeito ao sofrimento dos pacientes com doenças raras e seus familiares. E de ambos, governo e sociedade, quando pensam que a solução para a questão virá da judicialização, que apenas amplia a incerteza e a insegurança.

Por tudo isso, a defesa pela Interfarma da adoção de uma Política Nacional para Doenças Raras, que expresse o compromisso de todos com definições sensatas, claras, graduais, alinhadas ao dever de ampliar o acesso a tratamentos de forma justa e sustentável.