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Bianca Rinaldi apoia campanha de doenças raras

Sensibilizada com a luta pelo diagnóstico precoce e o tratamento adequado e gratuito, a atriz global Bianca Rinaldi fundou em 2011, ao lado do marido Eduardo Menga, o “Instituto Eu Quero Viver”, uma organização não-governamental que atua em prol dos pacientes de MPS e outras doenças raras.
A atriz conheceu a causa por intermédio de Dudu Próspero, paciente de MPS. “O Dudu me procurou no Twitter e então fui tomando conhecimento sobre a doença. A história dele e de outros pacientes de doenças raras me tocou profundamente e mesmo não tenho nenhum familiar nesta condição, considerei que poderia usar minha imagem como pessoa pública para ampliar a voz dessas famílias.”
A criação do Instituto nasceu da necessidade de ajudar de forma mais ativa e organizada. Entre as ações do instituto está a criação de uma petição pública que visa arrecadar mais de 1,3 milhão de assinaturas para solicitar tratamento gratuito pelo governo a pacientes de MPS.
A atriz participa de eventos, vídeos e ações que visem ampliar o conhecimento da população para o tema. Além disso, em sua página na rede social Facebook ou no Twitter, Bianca divulga periodicamente seu apoio ao tema, convidando seus fãs a também se engajar à causa.

Claudia Rodrigues expõe sua história de superação com a esclerose múltipla

A garra e o bom humor da inesquecível personagem Marinete, da série A Diarista, podem ser facilmente reconhecidos em sua intérprete, a atriz carioca Cláudia Rodrigues.
No ano 2000, Cláudia foi diagnosticada com esclerose múltipla, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso e limita os movimentos. Apesar do choque inicial, a atriz não desanimou e se manteve ativa. Foi convivendo com a doença que ela brilhou como Marinete na Rede Globo e conquistou o coração de milhões de telespectadores.
O tratamento por vezes a tirou da árdua rotina de ensaios e gravações, mas a atriz nunca desanimou. Pelo contrário. Mãe de Iza, buscou forças na família, nos amigos verdadeiros e no amor pela profissão para voltar com tudo à carreira.
“A maior lição que tirei disso tudo é que saúde é fundamental para sermos felizes”, costuma dizer Cláudia, que procura ajudar aos demais pacientes ao falar sobre suas experiências.
Agora, Cláudia Rodrigues empresta sua imagem para a exposição “Eu Luto Pela Vida”, que reúne fotos de pacientes de doenças raras e seus familiares e serviu como um pontapé inicial para a campanha “Muitos Somos Raros”. A mostra que já ficou em exposição em algumas cidades brasileiras, retrata a história de superação de 36 pacientes de doenças raras.

Deputado Romário defende doenças raras em Brasília

Em 1994, o Brasil inteiro ficou grato a Romário. Seus gols e sua liderança em campo foram fundamentais para a seleção brasileira conquistar o tetracampeonato na Copa dos Estados Unidos.
Décadas depois, o “Baixinho”, como Romário é conhecido, trocou as chuteiras pelo terno e gravata. E não luta mais contra os zagueiros adversários, e sim por causas ligadas aos pacientes de doenças raras e também de portadores de necessidades especiais.
Como deputado federal pelo estado do Rio de Janeiro, Romário passou a lutar com afinco por melhorias no diagnóstico e no tratamento dos pacientes, assim como pelo fim do preconceito.
Ele é autor do Projeto de Lei 4411/12, que visa à simplificação do processo de importação de mercadorias destinadas à pesquisa científica e tecnológica. Ou seja, facilitaria o acesso a novos medicamentos e pesquisas que podem trazer mais qualidade de vida aos pacientes.

Alem destas personalidades temos o apoio do Senador Marcelo Crivella que sempre está pronto para ajudar, Ana Maria Braga, as atrizes Adriana BirolliIsabel FilardisMarisa Orth entre outros.

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