Quem Somos O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Vidas Raras Criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras trabalha em prol da divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de MPSs. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, que é embasada e norteada por 4 pilares:
Presidente Regina Próspero é a presidente do Insituto Vidas Raras desde novembro de 2008. Ao ser procurada com pedidos de ajuda e perceber a necessidade de outros pacientes de outras patologias, decidiu expandir o trabalho da, então na época APMPS e assim, a Associação se tornou APMPS - Doenças Raras.
