Biografia Regina Próspero

Regina Próspero é presidente da Associação paulista de Mucopolissacaridoses desde novembro de 2008. Ao ser procurada com pedidos de ajuda e perceber a necessidade de outros pacientes de outras patologias, decidiu expandir o trabalho da APMPS e assim, a Associação se tornou APMPS - Doenças Raras.

Regina sempre foi batalhadora e guerreira, desde jovem lutou pelos seus sonhos, mas todos eles se tornaram insignificantes perto da grandeza da missão especial que ganhou de DEUS, sendo a mãe de três filhos, dois deles com doença rara (mucopolissacaridose).

Ela lembra ainda que a maior dificuldade que vivenciou quando os filhos eram pequenos, foi a falta de informação. Ninguém sabia me explicar nada. Os médicos que nos atendiam tinham boa vontade, mas esbarravam na falta de informação. Não tinha literatura muito menos em português, não tinha internet na época, conta, ai Regina percebeu que era necessário e até imprescindível ir em busca de informações e lutar de alguma maneira para que seus filhos pudessem viver ou ter o mínimo de qualidade de vida.

“Quando os pais chegam para nós, eles estão destruídos psicologicamente. É o mesmo sentimento que eu e meu marido tínhamos passado. Nosso intuito é que eles tenham menos sofrimentos do que tivemos. O nosso trabalho à frente da associação, fez diferença na vida da nossa família. Cada vez que a gente vê uma criança que está viva, é uma imensa satisfação”, diz.

“A vida de um pai que tem um filho com uma doença rara é muito triste, porque ficamos muito impotentes. “Quando vejo que aquela criança está indo bem, indo para a escola, é como se estivéssemos salvando a vida daquele filho que eu não consegui salvar”, afirma a mãe batalhadora e sempre otimista.

Niltinho, o filho mais velho, faleceu em decorrência da doença, aos 6 anos, Dudu ainda precisava muito da mãe, não dava para parar no luto. Foi do luto à luta !! Dudu foi crescendo, a doença foi progredindo, lhe tirou a visão e audição, essa última foi recuperada quando, em 2003, Dudu foi paciente de pesquisa clínica. A reposição enzimática foi um grande avanço e, por causa desse tratamento, ele tem uma vida próxima do normal.

Quando chegou a hora do vestibular do Dudu, Regina já era presidente da APMPS, sentia necessidade de fazer mais pelos pacientes, e também percebeu que seu filho precisava de ajuda para poder fazer faculdade, já que as universidades não estão preparadas para a acessibilidade (Dudu é deficiente visual e tem problemas com mobilidade, ou seja, teria que ser um aluno ouvinte apenas). Então Regina arregaçou as mangas mais uma vez e também prestou vestibular. Passou. Foi fazer o curso de Direito com o filho.

Os dois se formaram em 2012.  Regina percebeu que nasceu para ajudar o próximo e que este curso e profissão lhe ajudaria na luta pelos pacientes com Doenças Raras. Independente de qualquer outra atividade exercida por ela, como cidadã, não há outra forma de ajudar, senão passar para aqueles que precisam, o conhecimento e a informação.