Vidas Raras

Criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras trabalha em prol da divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de MPSs. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, que é embasada e norteada por 4 pilares:

Ética;
Honestidade;
Transparência;
Comprometimento.

Estes princípios são a base para o Instituto Vidas Raras executar os seus trabalhos, de maneira a proteger o bem maior - a VIDA - e consequentemente a qualidade de vida do indivíduo com Mucopolissacaridoses (MPS), Doenças Genéticas e Raras. Os objetivos do Instituto Vidas Raras podem ser resumidos em:  

· Viabilizar o acesso e conhecimento aos TRATAMENTOS;

· Divulgar as Mucopolissacaridoses e as doenças genéticas e raras como um todo;

· Buscar a implementação de uma política Nacional de atenção às MPSs, e das doenças genéticas graves e raras. 

O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das Doenças Raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas.  Também sempre preocupada em levar informação aos pacientes e familiares destas patologias, promove regularmente encontro de pacientes, familiares e profissionais que lidam com as enfermidades destes, evidenciando cada qual sua especificidade, mostrando em palestras e cursos de informações, benefícios, direitos e deveres de cada um, enquanto cidadão e paciente.