Nossas Atividades

Trabalhamos pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras

Norteada pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras, as principais atividades são:

Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.

Melhorar o diagnóstico no Brasil.

Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.

Despertar a sociedade para o problema.

Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.

Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.

Intensificar parcerias institucionais.

Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;

Cobrar apoio institucional do governo.

Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;

Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.

Aconselhamento e apoio jurídico;

Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações

Promover o voluntariado.