Atividades

Norteada pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras, as principais atividades são:

  • Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
  • Melhorar o diagnóstico no Brasil.
  • Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
  • Despertar a sociedade para o problema.
  • Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
  • Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
  • Intensificar parcerias institucionais.
  • Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
  • Cobrar apoio institucional do governo.
  • Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
  • Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
  • Aconselhamento e apoio jurídico;
  • Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
  • Promover o voluntariado.