Atividades
Norteada pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras, as principais atividades são:
- Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
- Melhorar o diagnóstico no Brasil.
- Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
- Despertar a sociedade para o problema.
- Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
- Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
- Intensificar parcerias institucionais.
- Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
- Cobrar apoio institucional do governo.
- Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
- Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
- Aconselhamento e apoio jurídico;
- Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
- Promover o voluntariado.