Quem Somos O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Vidas Raras Criado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras trabalha em prol da divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes de MPSs. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, que é embasada e norteada por 4 pilares:
Presidente Regina Próspero é a presidente do Insituto Vidas Raras desde novembro de 2008. Ao ser procurada com pedidos de ajuda e perceber a necessidade de outros pacientes de outras patologias, decidiu expandir o trabalho da, então na época APMPS e assim, a Associação se tornou APMPS - Doenças Raras.
Map JavaScript must be enabled in order for you to use Google Maps. However, it seems JavaScript is either disabled or not supported by your browser. To view Google Maps, enable JavaScript by changing your browser options, and then try again. Ant Próximo
